I tre fratellini sono affetti da una malattia degenerativa agli occhi. I genitori hanno deciso di girare il mondo per poter offrire loro quante più esperienze visive possibili
Quando Edith Lemay e suo marito, Sébastien Pelletier, hanno scoperto che tre dei loro quattro figli diventeranno ciechi, per via di una malattia degenerativa agli occhi, non si sono persi d’animo. Così, dopo aver ricevuto la diagnosi di retinite pigmentosa, hanno deciso di girare il mondo in modo da far vivere a Mia, Leo, Colin e Laurent quante più esperienze visive possibili. “Vogliamo che la loro memoria sia piena di splendidi paesaggi che possano ricordare tra tanti anni”, hanno raccontato i genitori dei bimbi al quotidiano inglese The Guardian.
La malattia rara
A Mia, 11 anni, a Colin di 6 e a Laurent di 4, è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una malattia degenerativa della retina che comporta la perdita graduale della vista fino alla completa cecità. Si tratta di una patologia rara per la quale, ad oggi, non c’è ancora una cura disponibile. “Quindi è un gioco di attesa e non c’è nulla che possiamo fare”, ha spiegato la mamma dei tre fratellini al giornale inglese. Il calvario è iniziato quando Mia, la maggiore, ha cominciato a non distinguere più i contorni degli oggetti nelle ore notturne e al buio. Successivamente i genitori hanno notato che anche gli altri due figli, Colin e Laurent, manifestavano le stesse difficoltà visive. Dunque hanno deciso di sottoporre i bimbi a una serie di accertamenti specialistici. La diagnosi è stata, per tutti e tre, di retinite pigmentosa. Soltanto Leo, il secondogenito della coppia, sembra non essere affetto della stessa patologia.
Il viaggio
Un fulmine a ciel sereno che, all’inizio, ha gettato nello sconfoto Edith e Sébastien. Ma poi la coppia ha deciso di reagire provando ad invertire la rotta del destino. Uno specialista ha suggerito loro di mostrare ai bimbi immagini ricche di dettagli in modo che potessero restare ben impresse nella loro memoria. “Il dottore – ha raccontato ancora Edith – ha suggerito di mostrare loro giraffe ed elefanti. Intendeva coi libri. Ma noi abbiamo pensato: ‘perché non fargliele vedere dal vivo?'”. Detto fatto. Hanno caricato lo zaino in spalla e, due settimane fa, sono partiti dal Canada alla volta del deserto, in Africa. Edith e Sébastien hanno deciso di condividere questa esperienza sui social aprendo una pagina Facebook – Le monde plein leurs yeux – che vanta già migliaia di iscritti. Un’impresa ardua per i due genitori canadesi: “Ma i bambini sono così felici che il resto non conta”.
Fonte: ilgiornale.it